Lilianna 35 tydzień

Dnia 17 października tego roku na świat w 35 tygodniu na świat przyszło nasze oczko w głowie, Lilianna.  Zaraz po porodzie zabrali maleństwo… Nie dali przytulić, poczuć jej ciepła. Po porodzie dowiedzieliśmy się, że mała jest hipotrofikiem. To był cios, ponieważ ginekolog do którego uczęszczałam nie zauważył nic podczas badań. Urodziła się z waga 1430 g i jako wcześniak. Od razu przetransportowali ją do szpitala w Opolu (60 km od Nas). Te dwie doby w szpitalu były koszmarne. Widząc wszystkie mamy, które przytulają  swoje pociechy, przypominały mi o tym, że mojej kruszynki nie ma przy mnie. W sobotę zaraz po wyjściu ze szpitala pojechaliśmy do Opola. Cudowne uczucie zobaczyć po raz pierwszy swoje dziecko… Niestety nie była w stanie samodzielnie jeść… Była karmiona przez sondę. Gdy przyszła Pani doktor i poinformowała Nas, że choruje na toksoplazmozę i mała tez mogła zostać zarażona. Nasz świat się zawalił. Na wyniki czekaliśmy ponad tydzień.. Tydzień nie przespanych nocy, zamartwiania się… W końcu przyszły wyniki… Wynik ujemny. Kamień z serca. Po tygodniu pobytu w szpitalu Lila zaczęła jeść z butelki. Byliśmy z niej bardzo dumni!  2 tygodnie później dostałam ją pierwszy raz na ręce. Niesamowite uczucie, którego na pewno nie zapomnę. Codzienne dojeżdżanie do Opola nie było możliwe. Widywaliśmy Lilę co 2-3 dni. Rozłąka boli najbardziej. Po miesiącu, po długich 31 dniach, nastał moment wypisu, podczas, którego dowiedzieliśmy się, że mała ma problem z serduszkiem i będziemy musieli walczyć, aby było wszystko dobrze, żeby serduszko ciągle biło. Wizyty u specjalistów… Kruszynka jest z nami w domu od 6 dni. Mamy, które urodziły w terminie cieszcie się, że dostałyście maleństwa zaraz po porodzie i, że po dwóch dobach miałyście dzieciątka tylko dla siebie. A wszystkim mamom, które teraz walczą z wizytami w szpitalu i brakiem bliskości, ze swoimi maleństwami, życzę wytrwałości.

Bartuś i Jagoda 33 tydzień

Bycie Rodzicem wcześniaka nie jest łatwe, a dwójki wcześniaków?
Jesteśmy Rodzicami Kochanych Wcześniaczków- Bartosz, urodzony 5 stycznia 2018 r ( 33tyg+0dni) oraz Jagody, urodzonej 26 września 2019r ( 33tyg+1dzień).
Nasze obydwa dzieciaczki były pospieszalskie, siostra chyba nie chciała być gorsza od brata 😉 A mówią, że nic dwa razy się nie zdarza 😉

Zachodząc w ciąże wiedzieliśmy, ze może się ona zakończyć wcześniej(mam wadę macicy), ale nie podejrzewaliśmy, że aż tak.
W pierwszej ciąży od początku się coś działo- na przełomie I i II trymestru byłam 2 razy w szpitalu z powodu krwawienia- krwiak. Na pierwszych badaniach prenatalnych dzidziuś już był mniejszy, test Pappa wskazywał podwyższone ryzyko zespołu Downa (trisomia 21). Na szczęście konsultacja z genetykiem nas uspokoiła, zlecone zostało echo serca płodu i wyszło ok. Z tygodnia na tydzień synek rósł, ale wolniej niż powinien. Jednak jeszcze nie był to aż tak bardzo mały przyrost. Wizyty u ginekologa po 20tc już co 2 tygodnie, a nawet co tydzień. 4 stycznia byliśmy na wizycie, po której Pani ginekolog wysłała nas na 2gi dzień do szpitala. Nic nam nie mówiła, tylko kazała z samego rana zgłosić się na IP. Tak też zrobiliśmy. Ok godz 10:00 zostałam przyjęta na oddział Patologii Ciąży. Jedno KTG, USG, później kolejne KTG, znowu USG i jeszcze raz te same badania.. Już wiedziałam, że coś jest nie tak. Po godzinie 20, po kolejnym USG przyszedł do mnie ordynator i powiedział, że muszą zrobić CC na cito- złe przepływy, łożysko jest niewydolne… Ja cała się trzęsłam, w pośpiechu z położna pakowałam swoje rzeczy, próbowałam dodzwonić się do męża, nie odbierał więc skleciłam krótkiego sms-a: Będę mieć CC. Mąż się nie odezwał, udało mi się do niego dodzwonić-odebrał jak gdyby nigdy nic, ale jak mu powiedziałam co się będzie działo to…rozpłakał się i na szybko zebrał się do mnie. Pamiętam jak mnie wieźli na sale operacyjną to już czekał na korytarzu- zapłakany, a ja zapłakana i trzęsąca… Ciśnienie miałam 180/100. Przez całą operację byłam niespokojna, czułam jakby mi odrywali wszystkie mięśnie. Anestezjolog i położna mnie uspokajali. Jak mi powiedzieli że synek już na świecie to się rozpłakałam i nasłuchiwałam czy płacze- cisza. Synek dostał kilka “klapsów” i Go usłyszałam! Najpiękniejszy dźwięk!
O 22:08, 5 stycznia, przyszedł na świat Bartosz. 1410g, 40 cm. Gdy zobaczyłam jego zdjęcie dopiero się uspokoiłam. Jak zobaczyłam jaka to kruszynka to się rozpłakałam-nóżki, rączki, główka- wszystko takie miniaturowe.. jak laleczka! Nie zdawałam sobie sprawy jakie to maleństwo, dopóki GO nie zobaczyłam. Temat wcześniaków nie był mi za dobrze znany… ale GO poznałam. Na drugi dzień razem z mężem zjechaliśmy do Niego na oddział Patologii Noworodka. Kochana kruszyna, bardzo dzielny i waleczny był! w 2 dobie mogłam już synka kangurować- to było piękne uczucie- wspaniały pierwszy dotyk z synkiem. Jego główka mieściła mi się w dłoni…
Takie maleństwo, nie wiedzieliśmy jak się z Nim “obchodzić”. Na szczęście personel- wszystkie Ciocie to złote kobiety, które wszystkiego nauczyły. Lekarze zawsze znaleźli czas żeby porozmawiać, przekazać wszystkie informacje. Codziennie – pierwsze co po wejściu na oddział i przywitaniu się z synkiem było podej scie do położnych po informacje o wadze, a później do lekarzy. Po porodzie okazało się, że synek miał wylewy dokomorowe 2st, do tego wzmożone napięcie mięśniowe, asymetrie. Po urodzeniu był 2 doby pod CEPAPem, później oddychał już pięknie samodzielnie. W inkubatorze spędził 3tyg, po tym czasie awansował do łóżeczka z wagą 1720g! Kolejnym ważnym krokiem było nauczenie się przez Niego jedzenia samodzielnie-smoczkiem z butelki. Nie było to łatwe, ale… po tygodniu prób się udało! Synek zjadał prawie wszystkie karmienia sam, dążyliśmy do wszystkich karmień smoczkiem i magicznej wagi 2kg. Na szczęście poszło sprawnie i tak po 5 tygodniach i 2 dniach wyszliśmy do domu! Był to najszczęśliwszy dzień, ale i dzień pełen obaw- czy damy sobie radę? Czy będziemy w stanie zatroszczyć się i zaopiekować jak należy naszą Kruszyną? Podczas pobytu w szpitalu staraliśmy się wytłumaczyć naszej Rodzinie jaki synek jest maleńki, ile rzeczy przed nim, żeby mógł wyjść do domu. Ktoś kto nie miał styczności z wcześniakiem nie zdaje sobie sprawy ile taki maluszek musi walczyć! Najbardziej irytujące były pytania o to kiedy wyjdziemy do domu, czy je już z piersi… Szczególnie mąż starał się na spokojnie wszystkim tłumaczyć nasza sytację. W Mężu miałam i mam nadal bardzo duże wsparcie- nie raz mnie pocieszał gdy miałam gorszy dzień, gdy to wszystko miałam wrażenie że mnie przerasta.
W domu nie było łatwo- zaczęły się problemy z karmieniami- synek miał kolki podczas jedzenia. Po miesiącu w domu dopadło Go zapalenie płuc i wylądowaliśmy na Oddziale Pediatrii- na szczęście tylko 4 dni i choroba prawie ustąpiła. Zaczęły się liczne kontrole u specjalistów: neonatolog, ortopeda, okulista, audiolog, rehabilitant, fizjoterapeta, chiriug dziecięcy, neurologopeda, neurolog, psycholog… A karmienie piersią się udało- od końca kwietnia zrobił sie z Niego totalny cycocholik 🙂
Teraz synek ma niespełna 2 latka- jest pogodnym rozbójnikiem, który nie pozwala Rodzicom się nudzić 😉 Jest bardzo mądrym dzieckiem- dużo rzeczy szybko zapamiętuje, dużo rzeczy potrafi pokazać, coraz więcej słów powtarza, a do tego nie potrafi usiedzieć na miejscu i wszędzie Go pełno 🙂
Z mężem długo po pierwszej ciąży zastanawialiśmy się czy będziemy chcieli mieć kolejne dziecko. Na początku nie chcieliśmy-musieliśmy ochłonąć po tych przejściach. Ale później stwierdziliśmy, że tak- Bartek będzie mieć rodzeństwo. Nie sądziliśmy że stanie się to tak szybko. W marcu tego roku dowiedziałam się że jestem w  ciąży. Cieszyliśmy się, ale i obawialiśmy się jak to będzie. Druga ciąża była spokojniejsza- chociaż był mały epizod krwawienia. Dzieciątko rosło trochę lepiej niż synek. Po pierwszym badaniu prenatalnym podwyższone ryzyko zespołu Edwardsa- byliśmy załamani. Na szczęście i tym razem genetyk nas uspokoił, wysłał na echo serca i wyszło w porządku. Wizyty u gin były co 2 tygodnie “w razie W”. W okolicy 33tyg ginekolog skierowała mnie do szpitala na ocenę dobrostanu płodu. Przepływy były idealne, KTG w porządku, szyjna praktycznie taka jak na początku ciąży. Więc we wtorek zostałam wypisana do domu. W środę córeczka coś była bardziej ruchliwa. I w nocy z środy na czwartek obudziłam się z wielkim krwawieniem. Szybko telefon po karetkę i zostałam przewieziona do szpitala powiatowego(byłam u Teściów). Tam badania – KTG, krew, USG. Diagnoza-prawdopodobnie dojdzie do odklejenia łożyska i będzie potrzebne CC na cito. Jednak to był szpital o 2st referencyjności więc i tak dzieciątko zostało by przetransportowane do szpitala w Opolu- 3 stopień referencyjności (tam gdzie rodziłam synka). Lekarka nie chciała mnie tam przetransportować karetką. Po poważnej rozmowie z mężem i przemyśleniu wszystkiego wypisaliśmy się na własne żądanie i pojechaliśmy- podróż zajęła nam 50 min- mieliśmy życie córeczki we własnych rękach. Udało się w ostatniej chwili. Po wejściu na IP, szybkie badania i przygotowanie do CC. I tak 26 września 2019 o godz. 5:46 na świat przyszła Jagoda, 1550g, 45cm. Podczas tej operacji-jeśli mogę to tak ująć- byłam nieco spokojniejsza. Wiedzieliśmy co nas może czekać- modliliśmy się żeby tylko nie było gorzej niż z synkiem. Położne z oddziału i lekarze nas pamiętali- poniekąd czuliśmy się tam jak w domu i wiedzieliśmy, żę córeczka jest w bardzo dobrych rękach. U córeczki zostały zdiagnozowane również wylewy dokomorowe 2stopnia, do tego wrodzone zapalenie płuc, asymetria, PDA (póki co do obserwacji, bez konieczności leczenia kardiologicznego). Pobyt w szpitalu z córką wyglądał bardzo podobnie. Pomimo tego, że urodziła się z większą masą to spadła do takiej wagi jak synek- 1380g. Cały czas wagowo idą podobnie. Wiedzieliśmy, że musimy dać jej czas i poczekać na jej gotowość samodzielnego jedzenia i magiczne 2 kg. Gdy już powoli wyjście ze szpitala było na horyzoncie, nagle się okazało, się że… to nie będzie za tydzień, a na kolejny dzień! Taka niespodzianka! W efekcie córeczka była o jeden dzień krócej w szpitalu- po 5 tygodniach i 1 dniu wyszliśmy z Nią do domu. I wszystko to co przeszliśmy z synkiem się powtarza: problemy z karmieniami, liczne kontrole u lekarzy i pilnowanie wagi.
Synka szykowaliśmy na tą okoliczność, pokazywaliśmy mu zdjęcia, dużo opowiadaliśmy. W dzień wypisu Jagody Bartek pojechał po Nią z nami. Jak ją zobaczył to od razu chciał się przytulić, ucałował, zrobił cacy cacy- przesłodki widok! Mówi na Nią Icia, Isia, codziennie do Niej z rana przychodzi, w ciągu dnia gdy usłyszy jak płacze to biegnie do Niej. Uwielbia ją głaskać, daje jej cześć, dotyka paluszki, uszko, stópki, nosek. Nie zdawaliśmy sobie sprawy, ze takie małe dziecko może potrafić okazać tyle czułości i miłości. Też angażujemy Go w pomoc przy siostrze- wyrzuca pampersy, zanosi ciuszki do prania, podaje pieluchy. Staramy się okazywać wiele uwagi i miłości i jednemu i drugiemu dziecku- jednak jest to trudne… Na szczęście możemy liczyć na pomoc Naszych Rodziców, czyli Dziadków- bez Nich nie bylibyśmy w stanie ogarnąć dzieci rok po roku. Z synkiem powoli kończymy maratony po lekarzac, z córeczką zaczynamy- ale wierzymy, że nie będzie źle.
I wiemy, że wcześniakiem, jest się nie tylko przez pierwsze 2 lata, ale już przez całe życie; że wcześniaki robią krok do przodu,a później dwa kroki do tyłu… Nikt tak jak wcześniaki nie uczy Rodziców cierpliwości i pokory. Ale w zamian otrzymuje się ogrom miłości i uśmiechu 🙂
Pozdrawiamy serdecznie z Bartolinim i Jagodzianką! I życzymy z okazji Światowego Dnia Wcześniaka dużo, dużo, duuuuuużo zdrówka dla wszystkich małych WIELKICH Wojowników, mnóstwo cierpliwości i siły dla Rodziców!
Mam również nadzieję, że będzie większa świadomośc ludzi, ze wcześniak to nie tylko mniejsze dziecko, ale dziecko, które ma długą i nie zawsze łatwą drogę do bycia takim małym słodkim bobaskiem. Wcześniaki muszą wiele rzeczy nadrobić i nauczyć się samemu wielu rzeczy, które dziecko urodzone o czasie robi naturalnie.


Olinek 26 tydzień

Dziewięć wspaniałych miesięcy, urządzanie pokoiku dziecięcego, przygotowanie przepięknej wyprawki, pełne wzruszeń badania USG, szkoła rodzenia, opłacona położna – tak miała wyglądać moja wymarzona, wyczekiwana ciąża. Nie trwała nawet sześciu miesięcy, urządzony pokoik nigdy nie powitał mojego Synka, wyprawka była kupowana na szybko w szpitalnym sklepiku, a każde badanie USG było wielkim stresem spędzającym sen z powiek. O szkole rodzenia nawet nie zdążyłam pomyśleć. Na rozmyślanie o takich luksusach jak własna położna – nawet nie było miejsca w głowie.

W 12 miesiącu ciąży wybrałam się na badania prenatalne. Wierzyłam, że wszystko jest w porządku. Głównie zastanawiałam się, czy pod sercem noszę Synka czy Córeczkę. W zasadzie byłam pewna, że to chłopak. Jednak, miałam nadzieję, że już na tej wizycie poznam płeć Syna. Imię było wybrane. Aleksander. Całe USG przebiegało pomyślnie, aż nagle lekarz zamilkł. Zaczął uważnie przyglądać się ekranowi i…zrobił się nerwowy. Zauważył czarne plamy w miejscu nerek dziecka. Nie wiedział co to może być. Dał skierowanie do szpitala o 3 stopniu referencyjności. Płeć potrafił określić. Syn. Jednak w tym momencie dla mnie to było najmniej ważne.

Od tej chwili zaczęła się walka. Walka która trwa nieprzerwanie od prawie 4 lat. Walka, która nigdy się nie skończy.

Od 13 tygodnia ciąży leżałam w szpitalu. Stwierdzono niewydolność nerek Syna i wadę w budowie całego układu moczowego. Przeszłam 7 skomplikowanych zabiegów wewnątrzmacicznych. W pełnej narkozie. Nigdy zasypiając na Sali operacyjnej nie wiedziałam czy się obudzę. Nie wiedziałam też czy obudzi się mój Synek. Budziliśmy się. Oboje.

Aż w 26 tygodniu ciąży stało się coś czego nikt nie przewidywał: zaczęły się ogromne regularne bóle brzucha, odchodziły wody. KTG nie wykazywało skurczy, jednak ja wyraźnie je czułam. Nie myliłam się. Po trzech dniach okazało się, że doszło do zakażenia wewnątrzmacicznego, Maleństwo traciło tętno, a i mój stan pogarszał się z minuty na minutę. Zdecydowano o natychmiastowym Cesarskim Cięciu.

Nie zdążyłam nic przygotować. Wszystko co miałam zostawiłam na ostatnim piętrze, gdzie leżałam od 13 tygodnia ciąży i pojechałam kilka pięter niżej na blok operacyjny. Bez dowodu, bez telefonu, bez jakichkolwiek rzeczy osobistych. Nawet nie zdążyłam się zestresować. To wszystko działo się tak szybko i niespodziewanie. Momentami wręcz myślałam, że działo się to obok mnie. Że w tym nie uczestniczę.

Pamiętam kiedy leżałam na stole operacyjnym. Jedyne o czym myślałam to żeby zaraz usłyszeć płacz dziecka. Żeby jeszcze żyło. Żeby zdążyli Go wyciągnąć. Po chwili, dokładnie 2 czerwca 2016 roku o 21:13 usłyszałam cichutkie kwilenie. Nie zobaczyłam go. Od razu został wyniesiony na inną salę. Stan był bardzo ciężki, syn dostał bardzo mało punktów. Po kilkunastu minutach przyjechał do mnie w inkubatorze i powiedziano mi w jak bardzo złym jest stanie i, że zostaje przetransportowany do podziemi na OIOM celem próby intubacji.

A później już tylko leżałam i…czekałam na wieści. Nie miałam ze sobą nawet telefonu. Kiedy tylko słyszałam, że ktoś idzie korytarzem, byłam pewna że nadchodzi do mnie by przekazać mi jak ma się mój Synek.  Z jednej strony czekałam na wiadomość. Z drugiej jej nie chciałam. Panicznie bałam się, że przyjdą do mnie te najgorsze wieści.

Na szczęście najgorsze nie przyszły, choć podczas 5 miesięcy hospitalizacji było kilka punktów krytycznych. Kilka zabiegów, dwukrotna sepsa, kilkakrotne reanimowanie, brak własnego oddechu. Wiele wzlotów i jeszcze więcej upadków.

Dziś Syn ma 3,5 roku. Czy wyszedł z wcześniactwa? Niestety nie. W skutek powikłań okołoporodowych boryka się z czterokończynowym porażeniem mózgowym. Nie siedzi samodzielnie, nie chodzi, nie raczkuje, zaczyna dopiero mówić. Jego ogromnym potencjałem jest głowa – jest w normie intelektualnej. Ma szansę być samodzielny. Ale aby móc osiągnąć swój cel wymaga stałej kosztownej terapii, zaopatrzenia ortopedycznego i drogich leków. Do tej pory na naszą walkę wydaliśmy 400 tysięcy złotych. W kolejnych latach wydatki będą tylko rosnąć a nie maleć. Dlatego walczymy. Walczymy o każdy grosz. Prowadzimy aukcję charytatywną #DLAOLINKA, którą wsparło wiele znanych osób. Aukcja nietypowa, bo…i atrakcje nietypowe. Jakie? Kolacja z Małgosią Rozenek i Radkiem Majdanem, wizyta w studio Dzień Dobry TVN, rola w filmie Patryka Vegi i wiele, wiele innych… Wszystko po to, by Olinek mimo trudności mógł dalej iść przez życie!

Strona Olinka: www.facebook.com/olinekjozwicki

Strona aukcji: www.facebook.com/groups/dlaolinka

Zbiórka: www.pomagam.pl/olinekjozwicki

Olek 32 tydzień

Były moje urodziny, gdy na teście pojawiły się upragnione dwie kreski. Aż do trzeciego miesiąca staraliśmy się z mężem nie przywiązywać do tej myśli zbyt mocno – raz już przeżyliśmy rozczarowanie. Aż do 22 tc ciąża przebiegała książkowo. Później zaczęły się przedwczesne skurcze i pierwsze pobyty w szpitalu. Nie stresowałam się jednak zbyt mocno. Wiedziałam, że wszystko jest pod kontrolą najlepszych specjalistów, byłam też z każdej strony obłożona lekami – poza tym to był mój prezent urodzinowy, więc musiało się udać. Był kwiecień. Nie sądziłam, że gdy w 29tc lekarka skieruje mnie do szpitala na „krótką obserwację” z powodu nieciekawych przepływów, aż do lata nie wyjdę poza teren szpitala.

            Walka o lepsze przepływy trwała aż do 32 tc. Piłam szalone ilości wody, jadłam wszystko co najzdrowsze i leżałam tylko na lewym boku. Nie zapomnę na chłodno wypowiedzianych słów lekarki: „trzeba kończyć tą ciążę. Jutro tniemy.”. Potem był już płacz i strach. Wkrótce w moim pokoju pojawiła się szpitalna psycholog, która poleciła mi „zwiedzić” 5 piętro. Neonatologia. Obwieszona z każdej strony zdjęciami wcześniaków, pełna wyrazów wdzięczności dla lekarzy i pielęgniarek. Poczułam, że jestem w najlepszych rękach. Tak też rzeczywiście było.

            Gdy wyjęli Olka ze mnie, nie usłyszałam jego płaczu, ani nie zobaczyłam go. Słyszałam jedynie, jak lekarz mówi „Cześć mały! Hej, puść moje narzędzia :)”. Po jakimś czasie mąż przyszedł do mnie ze zdjęciem i pierwszymi wiadomościami: mały oddycha sam, jest na lekkim wsparciu tlenowym. Jego stan jest dobry. Niestety coś jest nie tak z rączką. „Fuck it! to tylko rączka, poradzimy sobie z tym” – pomyślałam. Gdy po kilkunastu godzinach mogłam do niego pójść, włożyć rękę do inkubatora, dotknąć go… to wcale nie było takie emocjonalne jak na filmach 🙂 Nie do końca czułam, że to moje dziecko, że jestem jego mamą. To przyszło z czasem. Pamiętam bardzo dobrze pierwsze wrażenie: jaki on maluśki! Moje 1400g szczęścia.

            Życie w szpitalu trochę przypominało kolonie. Dużo koleżanek, wypełniony „zajęciami” grafik, ustalone godziny posiłków, plotki ploteczki… Nie wiadomo tylko było, kiedy kończy się turnus. Czasami nawet było wesoło, bardzo wesoło, innym razem panowała grobowa atmosfera, gdy któremuś dziecku się pogarszało. Miejscem integracji był pokój laktacyjny, gdzie wszystkie co 2h w dzień i co 3h w nocy pompowałyśmy do upadłego. Było warto. Choć życie szpitalne mogłoby się wydawać spokojne, to wcale takie nie było. Z trudnością znajdowałam czas na szybki posiłek, pomiędzy jednym a drugim odciąganiem. W międzyczasie bezcenny czas przy inkubatorze. Jakieś odwiedziny. Istne szaleństwo, które pozwalało zachować pogodę ducha, które pozwalało nie zwariować.

            Pokornie czekałam, aż mały urośnie i wyjdziemy do domu. Wiedziałam, że w sumie to mamy szczęście. Bo wysoki tydzień. Bo wysoka waga, Tu były cięższe przypadki. Nie sądziłam, że jednym z cięższych ostatecznie jednak okaże się nasz… Olkowi wykryto wadę serca. Nie tak od razu, i nie od razu tak straszną. Ubytki między przegrodami i komorami powiększały się jednak w szalonym tempie. Moje kochane dziecko gasło. Na końcu nie wolno mi go już było karmić, kangurować czy kąpać. Nie mogłam go przytulić, bo bez tlenu cały siniał, więdnął, robił się wiotki a maszyny wariowały. Dobijała mnie myśl: a co, jak już go więcej nie przytulę? Było kilka naprawdę ciężkich dni, zanim nie postanowiłam się zebrać w sobie dla niego. Nie udałoby mi się to, gdyby nie nieustanne wsparcie rodziny i przyjaciół. I gdyby nie mój mąż. Musieliśmy być dla siebie wzajemnie podporą, musieliśmy być silni i szybko podnosić się z dołków. Wiedzieliśmy, że synek wszystko czuje. W końcu podjęto decyzję o przewiezieniu go do szpitala w Katowicach – i przeprowadzeniu „niezwykle ryzykownej” (słowa kardiolożki dudnią mi do dziś) operacji na niespełna 2,5kg organizmie. Kosmos, nie?

            Koniec kolonii. Wróciłam do cichego domu.  Bez dziecka. Ono leżało w inkubatorze. Samo, samiusieńkie. Nie licząc krótkich odwiedzin. Na domiar złego, przyplątała się sepsa, odwlekająca operację. Podejrzenie zapalenia opon mózgowych. Pamiętam, że to był najgorszy ze wszystkich momentów. Gorszy chyba nawet od samej operacji. Wtedy wraz z mężem po raz pierwszy zaczęliśmy się starać godzić z tym co wydawało się nieuchronne. Ale nasz dzielny rycerzyk dał radę. Zwalczył chorobę, przetrwał operację i zaczynał do nas wracać. Zwykle jechaliśmy na odwiedziny z zaciśniętym gardłem, on nam jednak w jakiś magiczny sposób dodawał sił by przetrwać kolejny dzień. I kolejny i kolejny. Aż po 3 miesiącach walki, doczekaliśmy się tego, co przez cały ten czas wydawało się takie nierealne. Powrót do domu. W końcu było tak, jak być powinno od początku. W naszym domu zagościło słońce.

            Nie wszystko jest takie kolorowe. Od 15 miesięcy rehabilitujemy się. Kalendarz mamy wypełniony po brzegi, zajęciami i wizytami lekarskimi. Chodzimy do wielu specjalistów, ciągnie się za nami masa problemów zdrowotnych. Opóźnienie psychoruchowe jest znaczne. Za 3 tygodnie jedziemy na drugi koniec Polski na operację rekonstrukcji rączki, tak by była sprawna, co wiąże się z usunięciem niewładnego do tej pory kciuka. To pewnie banał, ale nie zamieniłabym naszego bohatera na żadne inne zdrowe dziecko. Gdybyśmy mieli tę drogę przejść raz jeszcze, zrobilibyśmy to. Bo było warto. Wszystko to umocniło nas i przewartościowało nasz świat. Nauczyło widzieć to co ważne i nie przejmować się byle przeszkodami. Pokazało, ile człowiek jest w stanie znieść, gdy nie ma wyjścia. A z Olka czyni kogoś absolutnie wyjątkowego. Naszego Superbohatera.

Aleksander Pawlica
32+6tc
1400g
Obecnie 18 miesięcy

Kubuś 31 tydzień

Moja historia nie jest taka jak inne historie ot odeszły wody i się urodził pospieszalski. Moja historia jest znacznie bardziej skomplikowana miałam zespół  help powiesz to tylko  zatrucie ciążowe ja ci powiem, że to coś więcej to także białkomocz oraz nadciśnienie ciążowe.10 listopada dowiedziałam  się że jestem w ciąży, radość ogromna w końcu nasza jedynaczka będzie miała rodzeństwo. I psikus ciąża zagrożona  ostrożny tryb życia, dużo leżeć, plemienia itp. Początkiem lutego jestem w szpitalu  na podtrzymanie ciąży. Podczas usg dowiaduję się że będzie syn. Czuje się już coraz lepiej. Jest początek maja zaczynam puchnąc myślę sobie  jest to normalne  10 lat temu też tak miałam- tylko wtedy odrobinę później. Zaczynają się bóle żeber( organizm mówi że coś nie tak) myślę sobie mały się rozpycha. Jest poniedziałek idę do lekarki ( od początku chodzę prywatnie) mówię jej ze strasznie puchnę, okazuje się że mam lekko podwyższone ciśnienieTo pewnie  dlatego Pani puchnie, każe brać dopegyt. W środę o 2 w nocy wzywam pogotowie( pomimo tego że mój mąż nie chciał) strasznie boli mnie klatka piersiowa, lekarz robi ktg i jest ok. Ale mam ciśnienie 160/90 i zabierają mnie  do szpitala. W czwartek  robią wszystkie badania nie wiedzą co mi jest, wysyłają do okulisty- mam zmiany ciśnieniowe w oczach. W nocy z czwartku  na piątek  zaczynam wymiotować myślę- czymś się strułam. Rano o 6.30 robią mi ktg  wszystko  ok, ale boli pod żebrami tak bardzo że nie mogę oddychać (wtedy jeszcze nie wiedziałam,że moją wątroba wydaje prawie ostatnie tchnienia). Płacze z bólu, po 3h cierpienia dostaje paracetamol. W międzyczasie mój mąż przyjeżdża- nie wie co się dzieje dlaczego oni mi nie pomagają. Ból mija mój mąż jedzie do domu- córka ma biały tydzień w kościele. Lekarze nie wiele mówią. Jest konsultacja gastrologa- kolejne badania. Przychodzi po mnie pielęgniarka  i mówi ze mam iść na porodówkę. Ja się pytam po co przecież  do porodu mam jeszcze 2 mc, jestem zdziwiona ale idę. Podpinają mnie tam do ktg, widzę że cis się dzieje tętno dziecka około 160 mam źle przeczucia. Po chwili  przychodzi lekarka  i mówi że mam podpisać zgodę na natychmiastową  cesarkę bo mam zespół help  i jeśli tego nie podpisze i oni nie zrobią CC to za chwilę  nie będzie ani mnie  ani małego, boje się o niego strasznie . Proszę, żeby zaczekali z CC aż przyjedzie mój mąż- dzwonię do niego mówię żeby przyjeżdżał jak najszybciej  bo będzie CC. Proszę je, że chce się z mężem jeszcze zobaczyć, zaczynam się tak strasznie  bać o małego. Wpadłam w straszna histerię, płakałam cały czas jak mnie  przygotowywali do CC, płakałam też na sali operacyjnej. Mówiłam im, że on przecież ma jeszcze czas. Przecież dopiero za 2mc ma się urodzić. Potem odpłynęłam, gdy mnie wybudzili to zapytałam jak mój syn. Powiedzieli mi że ładny chłopak. Znowu odpłynęłam, ocknęłam  się na sali pooperacyjnej. Zobaczyłam mojego męża który płakał i moja zapłakaną mamę-  dopiero  nie dawno mąż mi powiedział  że że mną było bardzo źle – lekarka mu powiedziała że jak ja i Kuba przeżyjemy pierwsza dobę to będziemy  żyć, ale mu nic nie gwarantuje. Patrzę  się w bok widzę, ze krew mi leci kroplówka. Myślę o cholera trochę narozrabiałam, mama mi mów i że miałam krwotok i straciłam dużo  krwi. Przychodzi lekarka z patologii noworodka czy chce Pan zobaczyć syna, wyganiam męża żeby mi zrobił zdjęcie( w swojej naiwności myślałam że to będzie po prostu mniejsze dziecko). Mąż przychodzi  rozklejony i pokazuje mi zdjęcie maleństwa od tyłu wszystkimi rurkami z maseczka na buzi. Płacze strasznie jak zobaczyłam zdjęcie.  Dlaczego  to właśnie  nas spotkało, czemu mały musi już walczyć o swoje życie. Dzwonie do córki żeby jej powiedzieć  że już ma brata. A ona mi krzyczy że ona  nie ma brata, jej brat jest jeszcze w brzuchu. Cała ta sytuacja  mnie strasznie boli. Mąż wychodzi  że szpitala  około 23. Proszę  to żeby przyjechał jak najszybciej  bo chce zobaczyć małego.  Rano obchód lekarz się pyta jak się czuje już miałam mu powiedzieć jak mam się czuć jak mój syn jest po 2 stronie brzucha. Przyjechał mąż i pomógł mi się umyć albo raczej  to on mnie umył ja nie mogłam ustać na nogach- miałam ze sobą dwie “koleżanki” cewnik i dren z którego się sączyła krew. Mąż wziął mnie na wózek i zawiózł do małego. Gdy to zobaczyłam to płakałam strasznie. Jeszcze ta karteczka informacyjna chłopak  31tc  1640g/ 39cm. Mówię pielęgniarce, która  tam była ze on ma imię Kubuś. To mi powiedziała, że Kubusie są dzielne. Powiedziała też żebym spróbowała ściągać mleko- myślę cholera jak, on nie będzie ssał, kurczę i co dalej. Bolało mnie  ciało ale jeszcze bardziej  bolała  mnie psychika ze mój mały musi tam być sam beze mnie- przecież on miał być jeszcze 2 miesiące u mnie w brzuchu. Po 3 dobach zaczął oddychać sam to był poniedziałek a w środę mogłam to po raz pierwszy  kangurować.  Jak mi to dali na klatkę, to nie wiedziałam jak go dotknąć, był taki maleńki ale cudowny  bo mój. Pierwsze krople mleczka udało mi się ściągnąć w niedzielę na 2 dobę po CC. W poniedziałek  przyszła CDL i pożyczył mi laktator  szpitalny. Udawało mi się ściągnąć coraz to większa ilości mleka. Na szczęście  mały jadł przez sadę od początku.- więc nie było tak źle z nim. Po 10 dobach od CC wpisali mnie do domu. Musiałam wracać bez niego, był płacz, rozpacz i żal do losu dlaczego  akurat ja. Codziennie  po południu  byłam u niego na 3 do 4h. W 1 niedzielę  czerwca idę do niego i pytam się pielęgniarek czy będę mogła go kangurować a ona mi mówi ze nie. To ja sobie myślę kurczę z nim jest źle. A ona mi mówi ze on jest w łóżeczku. Wazy 1670g, byłam taka dumna bo w końcu jego waga spadkowa to 1470g  wiec miał się z czego odbijać. Kuba je przez sadę, jest za slaby, żeby ssac- później się okazał, że Kuba ma od urodzenia  wzmożone napięcie w buzi i nadwrażliwość sensoryczną  (stąd problemy z jedzeniem od początku). Jak u niego jestem to go uczę ssać smoczek. Opornie  nam idzie. Po tygodniu pobytu w łóżeczku zaczyna jeść z butelki. Nie umie zjeść całej porcji. Jestem załamana przecież  żeby wyszedł ze szpitala musi ważyć minimum 2kg i sam zjadać minimum 40ml. 19 czerwca  lekarka się mnie  pyta czy chce się  położy  koło niego bo waży już 1930g więc mogę przyjść jak na ginekologii będzie miejsce. Ja jej mówię że chce. Kurczę a córka ma zakończenie roku szkolnego  w piątek. Uznajemy z mężem, że idę do szpitala a on w tym czasie rzeczy przywiezie do naszego nowego domu. We wtorek telefon ze mogę “położyć się” w szpitalu koło Kuby. To idę do niego będę mogła to w końcu poprzytulać. Nacieszyć się nim. Odwozi mnie mąż i córka. Córka po raz pierwszy widzi brata. Mąż po raz pierwszy bierze Kubę  na ręce i płacze. W szpitalu  razem spędzamy 9 dni. Przed ostatniej nocy młody łapie bezdech- monitor wyje, myślę sobie że my już  nie wyjdziemy. Ale wychodzimy po długich 40 dniach w szpitalu. Młody ma na sobie pajacyka w rozmiarze 56 który jest na niego za duży- podwinięte rękawki. Ale Kuba to już chłop waży 2090g  przy wypisie. Na wypisie informacja, iż Kuba musi się zgłosić do poradni: kardiologicznej (szumy w sercu), audiologicznej (podejrzenie niedosłuchu- na szczęście okazało się, że słyszy), neurologicznej, poradni rehabilitacyjnej i okulisty. Mąż boi się cokolwiek  z nim rozbić, boi się mu zrobić krzywdę. Ja też się boję żeby mały przybierał na wadze i ładnie jadł z butelki. Żeby każdy myl ręce. W domu mąż nie zdążył skręcić łóżeczka- byliśmy w trakcie przeprowadzki. Kuba spal w wózku z monitorem oddechu. Nie udało mi go uchronić po tygodniu  wylądowaliśmy znowu w szpitalu miał rota i Endo wirusa oraz przetaczanie krwi- miał straszna anemia. Kolejny powrót do domu nie wpuszczaliśmy nikogo przez tydzień. Młody je dalej dzielnie z butelki, a ja dalej ściągam mleko- karmienie co  2h w dzień i co 3 h w nocy. Żyje z budzikiem w ręce. Kolejne kontrole lekarskie, okulista co 2 tygodnie- brak retinopatii dobra wiadomość. Szpital nauczył mnie, że brak wiadomości to dobra wiadomość. Kardiolog szumy w sercu są dalej ale małe. Zaczynamy rehabilitacje, kurczę nie ma dla nas miejsca. Umawiamy się na telefon  jak będzie miejsce to będą dzwonić. Fizjo mówi że jest wskazana rehabilitacja. Neurolog dopiero albo już po 3mc od zapisu, uf będzie można się szczepić.  Przez przypadek lądujemy w ośrodku, gdzie jest dla nas miejsce na rehabilitacje. Okazuje się że ma wnm w obrębie barków  oraz nóg, onm w brzuchu, asymetrie lewostronną oraz przykurcz prawej strony. Rehabilitacja  2x w tygodniu. Dobra wyćwiczymy to- mamy bynajmniej taką nadzieje. Jedziemy  do Katowic do kontroli na badanie wzroku, mały ma nadwzroczność 5 i 5.75 zobaczymy co będzie po nowym roku- lekarz mówi o uszkodzeniu dna oka, ale nie chce stawiać pochopnej diagnozy.  Po czasie okazało się, że wylewy dokomorowe II st. uszkodziły mu nerwy w oczach- padło nawet podejrzenie jaskry wczesnodzięcięcej (!). Kuba ma problemy brzuszkowe  to jedziemy do gastronenatologa do Zabrza- efekt refluks. Okazało się również, iż mały ma alergię na BMK i ja przez okres karmienia go czyli przez 17 mc byłam na diecie. Czasem człowiek  już nie ma sił. Mnóstwo  pieniędzy idzie nie tylko na paliwo na wszelkiego rodzaju kontrolę, ale często tez na badania, które trzeba robić prywatnie bo  NFZ termin zbyt odległy. Ktoś może powiedzieć  to tylko kasa na paliwo ale lekarzy masz na NFZ. Ok, może kasa na paliwo to nie wiele nawet te parę słów na mc. Tylko jak masz 80% pensji. Mąż też super nie zarabia, masz kredyt na głowie i zero  wsparcia od którejkolwiek strony- żadna babcia “nie ma czasu”  by pomóc.  To często masz dość. Czasem po któreś nie przesłanej nocy bo bolał to brzuch, jak wkładasz sól  do lodówki to zastanawiasz się czy wszystko w porządku. Jak po którymś dniu tych samych ćwiczeń młody robi to samo to zastawiasz się czy to ma sens. Kubuś bardzo długo był opóźniony psycho-ruchowo. Miał prawie 2 lata jak zaczął swoim rozwojem fizycznym doganiać rówieśników. Obecnie ma prawie 2,5 roku mówi tylko pojedyncze słowa- oprócz rehabilitacji mamy również terapię z neurologopedą (z powodu braku mowy i zaburzeń SI). Obecnie jest tylko pod opieką neurologa, alergologa, psychologa dziecięcego, lekarza fizjoterapii. Każdy myśli że wcześniak to tylko malutkie dziecko. Nikt poza rodzicami i lekarzami  często nie zdaje sobie sprawy jaka heroiczna walkę podejmują te dzieci. Kuba miał wylew II st., urodziny w zamartwicy, dostał 7/8/8 apgar. Jest bardzo radosnym dzieckiem. Dzięki naszej pracy (mojej i specjalistów) Kuba już coraz mniej odbiega od rówieśników. Obecnie naszym głównym “wrogiem” są problemy z mową, SI oraz oczy.
Pozdrawiam Brygida  mama wojownika z 31tc  .