Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych

Dziś obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. (właściwie osób z niepełnosprawnościami). Tekst jest długi, ale myślę, że trafia w sedno. Proszę poświęć chwilę i przeczytaj go do końca🧐🙏🏽

Na co dzień przychodzą do mnie rodzice z maluszkami… zdrowymi maluszkami, które potrzebują wsparcia na dalszej drodze, a które w przyszłości w większości będą rozwijać się prawidłowo (nie rozwiną poważnej dysfunkcji neurologicznej).

To wspaniała praca, gdy widzisz efekty z terapii na terapię, kiedy widzisz radość rodziców, gdy dziecko osiąga kolejny etap rozwoju, gdy ostatecznie mówisz rodzicom: „To jest nasze ostatnie spotkanie, nie widzę wskazań do dalszej pracy, osiągnęliśmy zamierzony cel” 👉🏽Koniec…
Kończy się terapia, dziecko czworakuje, chodzi, nie ma asymetrii…  👏🏽

Ale nie wszyscy mają tyle szczęścia, by usłyszeć “Koniec terapii!”. Dla terapeuty to też inne doświadczenie. Wszystko się zmienia o 180° kiedy przychodzi do Ciebie rodzic dziecka z mózgowym porażeniem, czy inną poważnym schorzeniem😟♿ 👩🏽‍🦼

Otwierasz drzwi gabinetu i widzisz zupełnie innego rodzica. Ze smutkiem w oczach, strachem o dalsze życie, często nie tyle dziecka a swoje😨 Tak właśnie! Bo wielu rodziców martwi się o to co będzie dalej gdy ich zabraknie. I jest to zupełnie zrozumiałe…
👉🏽Rodzica, który nie śpi wiele miesięcy  a często lat, nie dlatego, że dziecko ząbkuje, czy ma katar, ale dlatego, że ma napady padaczkowe, które sprawiają, że dziecko przestaje oddychać.
👉🏽 Rodzica, który nieustannie poszukuje nowych terapii, które mogą pomóc jego dziecku
👉🏽 Rodzica, który jeśli już znajdzie odpowiednie leczenie, każdą wolną chwilę spędza na poszukiwaniu środków na terapie (które niestety nie są tanie, a większość trzeba pokryć z własnej kieszeni)
👉🏽 Rodzica, który dawno temu zapomniał o sobie, a jego życie toczy się od terapii do terapii.

Napięty grafik, w którym musisz zawieźć dziecko do fizjoterapeuty, czasami dwóch, trzech różnych fizjoterapeutów, znajdujących się w zupełnie odległych od siebie częściach miasta 🏃🏽‍♀️ 😞
Następnie wyprawa do logopedy, terapeuty SI, terapeuty ręki, psychologa… Mogę wymieniać terapeutów, bo o lekarzach chyba już nie muszę wspominać.

Wszystko wydaje się trudne? Skąd!!! Jest trudniejsze niż myślisz, bo każdy z tych terapeutów ma swój plan terapii i chce by rodzic aktywnie w niej uczestniczył, więc zadaje do domu ćwiczenia, które rodzic dziecka powinien z nim wykonać samodzielnie w domowym zaciszu.

Poniedziałek, wtorek, środa…. Cały tydzień wypełniony jest po brzegi terapiami, wizytami u lekarzy, specjalistów różnej maści. Wszystko dla dziecka, które nie chodzi, może nie mówi, może przejawia trudne zachowania, nie jest samodzielne…

Jako fizjoterapeuci pracujemy głównie w gabinetach. Rzadko słyszę by fizjoterapeuta wychodził poza gabinet (zdarza się to, ale nie często). Mam to szczęście, że mam bardzo wymagającą pacjentkę, która jako cel funkcjonalny w naszej terapii wyznaczyła sobie zrobienie zakupów w Rossmanie (zawsze jej powtarzałam, żeby nie szukać ograniczeń w niepełnosprawności to mam!😁 ).

Któregoś dnia, po wielu terapiach spędzonych nad ćwiczeniem mięśni obręczy barkowej, tułowia postanowiłyśmy wyruszyć na shopping 🛒

Moja pacjentka- Alicja, lat 12, diagnoza mózgowe porażenie czterokończynowe (dla tych, którzy nie orientują się w temacie najcięższa postać tego schorzenia) była zachwycona, że może wreszcie sama pojechać na wózku 👩🏽‍🦽do sklepu.

Cel osiągnięty!!! 😁👏🏽💪🏽Obie byłyśmy szczęśliwe. Nieopodal Rossmanna znajdowało się przedszkole. Po drodze mijałyśmy mnóstwo dzieci, które trzymane za rękę przez rodzica wpatrywały się w Alicję niczym w obiekt z innej planety. Część z nich wskazywała palcem, część szeptała coś do mamy (ta część starsza, która została nauczona, że o niektórych rzeczach nie wolno mówić głośno). Wyjścia na dwór były dla mnie nowym doświadczeniem, niestety bardzo smutnym.

Na co dzień pracujemy zamknięci w gabinetach, czy ośrodkach, gdzie spotykają się głównie dzieci z niepełnosprawnością, więc na nikim nie robi wrażenia widok dziecka na wózku inwalidzkim, czy poruszającego się z chodzikiem. Kiedy przekraczam próg gabinetu wychodząc na zewnątrz, mam wrażenie jestem jakby w innej bajce🙄😞

Myślę, że najlepiej zna to uczucie rodzic dziecka z niepełnosprawnością, który spotyka się z tym każdego dnia. Dla mnie to było baaardzo nieprzyjemne uczucie, nie chcę wyobrażać sobie co czuje rodzic, a tym bardziej samo dziecko z niepełnosprawnością.

Któregoś dnia podczas naszego „rehabilitacyjnego spaceru” gdy stałyśmy przed przejściem dla pieszych i czekałyśmy na zielone światło obok stała dziewczynka z mamą. Na moje oko mogła mieć 6 lat (czyli nie tak mało). Widząc Alicję wskazała na nią palcem, mówiąc do mamy: ” Zobacz mamo, chora dziewczynka!” 😶

… Nie chcecie wiedzieć co poczułam…

Gdy światła zmieniły się🚦, dziewczynka z mamą żwawo ruszyły do przodu, a Alicja spojrzała na mnie i powiedziała: „ Ja nie jestem przecież chora- jestem niepełnosprawna!” uśmiechnęłam się tylko wymownie, chociaż w głębi duszy chciało mi się płakać, po czym Ala powiedziała mi, że nie lubi gdy ktoś mówi, że jest chora i że chorym można być na grypę, czy raka a ona jest niepełnosprawna!♿

Długo ta historia chodziła po mojej głowie i pewnie zostanie w pamięci na zawsze. Dlatego chcę się nią podzielić szczególnie z rodzicami sprawnych dzieci, tych które biegają, skaczą, wspinają się na drabinki.

👉🏽Dzieci, które po zajęciach w szkole, wracają do domu i mogą się pobawić, spędzić czas tak jak chcą, czy tych, udających się na zajęcia, które lubią (taniec, judo, balet).
👉🏽 Dzieci, które potrafią powiedzieć co chcą, które same mogą zjeść i nikt nie musi ich karmić, w końcu 👉🏽 dzieci, których inne dzieci palcem nie wskazują.

Chcę byście wiedzieli jak wielkimi wojownikami są dzieci z niepełnosprawnościami i ich rodzice💪🏽

➡To dzieci, które w większości przypadków nie mogą chodzić, zjeść, iść do toalety czy w ogóle zmienić samodzielnie pozycji.
➡ To dzieci, które po zajęciach w szkole niemalże codziennie muszą jeździć na wiele terapii, które nie zawsze są ich ulubionymi zajęciami, ➡ dzieci, które muszą nosić sztywne ortezy (dla niewtajemniczonych, to takie bardzo sztywne buciki, w których czujesz się jak w nartach, a teraz wyobraź sobie cały dzień w nartach- CODZIENNIE!), ➡ dzieci, które muszą spędzać godziny w  niewygodnym pionizatorze, ponieważ nie są w stanie stać samodzielnie, ➡ dzieci, które często muszą rezygnować ze swoich planów ze względu na mnóstwo barier architektonicznych (nawet nie wiecie jak jest ich wiele nawet w Warszawie😠😱), ➡ dzieci, które nigdy nie będą samodzielne chociaż bardzo by chciały.

Bardzo też chcą być akceptowane i traktowane we właściwy sposób. Nie chcą być wytykane palcami i jak np. moja pacjentka nie chcą być nazywane „chorymi”, lecz „z niepełnosprawnością”.

Zwróćmy proszę🙏🏽na to uwagę w ferworze codziennego życia. I nie tylko dziś w Dniu Osób Niepełnosprawnych, ale każdego dnia.

Rozmawiajmy z dziećmi o niepełnosprawności. Niech ten wpis będzie wstępem do otwartej i szczerej dyskusji.

Podziel się z innymi rodzicami, szczególnie dzieci zdrowych,których życie pisze zupełnie inny scenariusz🤗

Na koniec kilka słów od wspaniałej dziewczynki. Zobaczcie koniecznie 😍🥰

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *