Dziś obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. (właściwie osób z niepełnosprawnościami). Tekst jest długi, ale myślę, że trafia w sedno. Proszę poświęć chwilę i przeczytaj go do końca???

Na co dzień przychodzą do mnie rodzice z maluszkami… zdrowymi maluszkami, które potrzebują wsparcia na dalszej drodze, a które w przyszłości w większości będą rozwijać się prawidłowo (nie rozwiną poważnej dysfunkcji neurologicznej).

To wspaniała praca, gdy widzisz efekty z terapii na terapię, kiedy widzisz radość rodziców, gdy dziecko osiąga kolejny etap rozwoju, gdy ostatecznie mówisz rodzicom: „To jest nasze ostatnie spotkanie, nie widzę wskazań do dalszej pracy, osiągnęliśmy zamierzony cel” ??Koniec…
Kończy się terapia, dziecko czworakuje, chodzi, nie ma asymetrii…  ??

Ale nie wszyscy mają tyle szczęścia, by usłyszeć „Koniec terapii!”. Dla terapeuty to też inne doświadczenie. Wszystko się zmienia o 180° kiedy przychodzi do Ciebie rodzic dziecka z mózgowym porażeniem, czy inną poważnym schorzeniem?♿ ??‍?

Otwierasz drzwi gabinetu i widzisz zupełnie innego rodzica. Ze smutkiem w oczach, strachem o dalsze życie, często nie tyle dziecka a swoje? Tak właśnie! Bo wielu rodziców martwi się o to co będzie dalej gdy ich zabraknie. I jest to zupełnie zrozumiałe…
??Rodzica, który nie śpi wiele miesięcy  a często lat, nie dlatego, że dziecko ząbkuje, czy ma katar, ale dlatego, że ma napady padaczkowe, które sprawiają, że dziecko przestaje oddychać.
?? Rodzica, który nieustannie poszukuje nowych terapii, które mogą pomóc jego dziecku
?? Rodzica, który jeśli już znajdzie odpowiednie leczenie, każdą wolną chwilę spędza na poszukiwaniu środków na terapie (które niestety nie są tanie, a większość trzeba pokryć z własnej kieszeni)
?? Rodzica, który dawno temu zapomniał o sobie, a jego życie toczy się od terapii do terapii.

Napięty grafik, w którym musisz zawieźć dziecko do fizjoterapeuty, czasami dwóch, trzech różnych fizjoterapeutów, znajdujących się w zupełnie odległych od siebie częściach miasta ??‍♀️ ?
Następnie wyprawa do logopedy, terapeuty SI, terapeuty ręki, psychologa… Mogę wymieniać terapeutów, bo o lekarzach chyba już nie muszę wspominać.

Wszystko wydaje się trudne? Skąd!!! Jest trudniejsze niż myślisz, bo każdy z tych terapeutów ma swój plan terapii i chce by rodzic aktywnie w niej uczestniczył, więc zadaje do domu ćwiczenia, które rodzic dziecka powinien z nim wykonać samodzielnie w domowym zaciszu.

Poniedziałek, wtorek, środa…. Cały tydzień wypełniony jest po brzegi terapiami, wizytami u lekarzy, specjalistów różnej maści. Wszystko dla dziecka, które nie chodzi, może nie mówi, może przejawia trudne zachowania, nie jest samodzielne…

Jako fizjoterapeuci pracujemy głównie w gabinetach. Rzadko słyszę by fizjoterapeuta wychodził poza gabinet (zdarza się to, ale nie często). Mam to szczęście, że mam bardzo wymagającą pacjentkę, która jako cel funkcjonalny w naszej terapii wyznaczyła sobie zrobienie zakupów w Rossmanie (zawsze jej powtarzałam, żeby nie szukać ograniczeń w niepełnosprawności to mam!? ).

Któregoś dnia, po wielu terapiach spędzonych nad ćwiczeniem mięśni obręczy barkowej, tułowia postanowiłyśmy wyruszyć na shopping ?

Moja pacjentka- Alicja, lat 12, diagnoza mózgowe porażenie czterokończynowe (dla tych, którzy nie orientują się w temacie najcięższa postać tego schorzenia) była zachwycona, że może wreszcie sama pojechać na wózku ??‍?do sklepu.

Cel osiągnięty!!! ?????Obie byłyśmy szczęśliwe. Nieopodal Rossmanna znajdowało się przedszkole. Po drodze mijałyśmy mnóstwo dzieci, które trzymane za rękę przez rodzica wpatrywały się w Alicję niczym w obiekt z innej planety. Część z nich wskazywała palcem, część szeptała coś do mamy (ta część starsza, która została nauczona, że o niektórych rzeczach nie wolno mówić głośno). Wyjścia na dwór były dla mnie nowym doświadczeniem, niestety bardzo smutnym.

Na co dzień pracujemy zamknięci w gabinetach, czy ośrodkach, gdzie spotykają się głównie dzieci z niepełnosprawnością, więc na nikim nie robi wrażenia widok dziecka na wózku inwalidzkim, czy poruszającego się z chodzikiem. Kiedy przekraczam próg gabinetu wychodząc na zewnątrz, mam wrażenie jestem jakby w innej bajce??

Myślę, że najlepiej zna to uczucie rodzic dziecka z niepełnosprawnością, który spotyka się z tym każdego dnia. Dla mnie to było baaardzo nieprzyjemne uczucie, nie chcę wyobrażać sobie co czuje rodzic, a tym bardziej samo dziecko z niepełnosprawnością.

Któregoś dnia podczas naszego „rehabilitacyjnego spaceru” gdy stałyśmy przed przejściem dla pieszych i czekałyśmy na zielone światło obok stała dziewczynka z mamą. Na moje oko mogła mieć 6 lat (czyli nie tak mało). Widząc Alicję wskazała na nią palcem, mówiąc do mamy: ” Zobacz mamo, chora dziewczynka!” ?

… Nie chcecie wiedzieć co poczułam…

Gdy światła zmieniły się?, dziewczynka z mamą żwawo ruszyły do przodu, a Alicja spojrzała na mnie i powiedziała: „ Ja nie jestem przecież chora- jestem niepełnosprawna!” uśmiechnęłam się tylko wymownie, chociaż w głębi duszy chciało mi się płakać, po czym Ala powiedziała mi, że nie lubi gdy ktoś mówi, że jest chora i że chorym można być na grypę, czy raka a ona jest niepełnosprawna!♿

Długo ta historia chodziła po mojej głowie i pewnie zostanie w pamięci na zawsze. Dlatego chcę się nią podzielić szczególnie z rodzicami sprawnych dzieci, tych które biegają, skaczą, wspinają się na drabinki.

??Dzieci, które po zajęciach w szkole, wracają do domu i mogą się pobawić, spędzić czas tak jak chcą, czy tych, udających się na zajęcia, które lubią (taniec, judo, balet).
?? Dzieci, które potrafią powiedzieć co chcą, które same mogą zjeść i nikt nie musi ich karmić, w końcu ?? dzieci, których inne dzieci palcem nie wskazują.

Chcę byście wiedzieli jak wielkimi wojownikami są dzieci z niepełnosprawnościami i ich rodzice??

➡To dzieci, które w większości przypadków nie mogą chodzić, zjeść, iść do toalety czy w ogóle zmienić samodzielnie pozycji.
➡ To dzieci, które po zajęciach w szkole niemalże codziennie muszą jeździć na wiele terapii, które nie zawsze są ich ulubionymi zajęciami, ➡ dzieci, które muszą nosić sztywne ortezy (dla niewtajemniczonych, to takie bardzo sztywne buciki, w których czujesz się jak w nartach, a teraz wyobraź sobie cały dzień w nartach- CODZIENNIE!), ➡ dzieci, które muszą spędzać godziny w  niewygodnym pionizatorze, ponieważ nie są w stanie stać samodzielnie, ➡ dzieci, które często muszą rezygnować ze swoich planów ze względu na mnóstwo barier architektonicznych (nawet nie wiecie jak jest ich wiele nawet w Warszawie??), ➡ dzieci, które nigdy nie będą samodzielne chociaż bardzo by chciały.

Bardzo też chcą być akceptowane i traktowane we właściwy sposób. Nie chcą być wytykane palcami i jak np. moja pacjentka nie chcą być nazywane „chorymi”, lecz „z niepełnosprawnością”.

Zwróćmy proszę??na to uwagę w ferworze codziennego życia. I nie tylko dziś w Dniu Osób Niepełnosprawnych, ale każdego dnia.

Rozmawiajmy z dziećmi o niepełnosprawności. Niech ten wpis będzie wstępem do otwartej i szczerej dyskusji.

Podziel się z innymi rodzicami, szczególnie dzieci zdrowych,których życie pisze zupełnie inny scenariusz?

Na koniec kilka słów od wspaniałej dziewczynki. Zobaczcie koniecznie ??