Gdy coś Państwa niepokoi i gdy Państwa Maluch prezentuje któryś z objawów:

• silne zaciskanie piątek,
  częste odginanie głowy i tułowia do tyłu, nadmierne prężenie się, prężenie nóżek z baletowym ustawieniem stópek
• trudności z leżeniem na brzuszku, niechęć do przyjmować tej pozycji
• opóźnione osiąganie poszczególnych etapów rozwoju (np. przewroty na brzuch, podpory, czy raczkowanie)
• dziecko znajduje alternatywne sposoby poruszania np. przemieszcza się na pośladkach zamiast raczkować
• problemy z jedzeniem, piciem,
  problemy ze snem, zasypianiem
• okresowe drżenie kończyn
• asymetryczne ustawianie tułowia lub głowy a także asymetria wykonywanych ruchów (np. dziecko używa tylko jednej rączki)

Większość z wymienionych wyżej objawów, może być skutecznie zniwelowana wyłącznie właściwą pielęgnacją Maluszka, czyli określonym sposobem postępowania w podnoszeniu, noszeniu, karmieniu, zabawie.

Im szybciej zostanie wprowadzona prawidłowa pielęgnacja dziecka, tym większe i szybsze będą efekty całej terapii.

Dziś obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. (właściwie osób z niepełnosprawnościami). Tekst jest długi, ale myślę, że trafia w sedno. Proszę poświęć chwilę i przeczytaj go do końca???

Na co dzień przychodzą do mnie rodzice z maluszkami… zdrowymi maluszkami, które potrzebują wsparcia na dalszej drodze, a które w przyszłości w większości będą rozwijać się prawidłowo (nie rozwiną poważnej dysfunkcji neurologicznej).

To wspaniała praca, gdy widzisz efekty z terapii na terapię, kiedy widzisz radość rodziców, gdy dziecko osiąga kolejny etap rozwoju, gdy ostatecznie mówisz rodzicom: „To jest nasze ostatnie spotkanie, nie widzę wskazań do dalszej pracy, osiągnęliśmy zamierzony cel” ??Koniec…
Kończy się terapia, dziecko czworakuje, chodzi, nie ma asymetrii…  ??

Ale nie wszyscy mają tyle szczęścia, by usłyszeć “Koniec terapii!”. Dla terapeuty to też inne doświadczenie. Wszystko się zmienia o 180° kiedy przychodzi do Ciebie rodzic dziecka z mózgowym porażeniem, czy inną poważnym schorzeniem?♿ ??‍?

Otwierasz drzwi gabinetu i widzisz zupełnie innego rodzica. Ze smutkiem w oczach, strachem o dalsze życie, często nie tyle dziecka a swoje? Tak właśnie! Bo wielu rodziców martwi się o to co będzie dalej gdy ich zabraknie. I jest to zupełnie zrozumiałe…
??Rodzica, który nie śpi wiele miesięcy  a często lat, nie dlatego, że dziecko ząbkuje, czy ma katar, ale dlatego, że ma napady padaczkowe, które sprawiają, że dziecko przestaje oddychać.
?? Rodzica, który nieustannie poszukuje nowych terapii, które mogą pomóc jego dziecku
?? Rodzica, który jeśli już znajdzie odpowiednie leczenie, każdą wolną chwilę spędza na poszukiwaniu środków na terapie (które niestety nie są tanie, a większość trzeba pokryć z własnej kieszeni)
?? Rodzica, który dawno temu zapomniał o sobie, a jego życie toczy się od terapii do terapii.

Napięty grafik, w którym musisz zawieźć dziecko do fizjoterapeuty, czasami dwóch, trzech różnych fizjoterapeutów, znajdujących się w zupełnie odległych od siebie częściach miasta ??‍♀️ ?
Następnie wyprawa do logopedy, terapeuty SI, terapeuty ręki, psychologa… Mogę wymieniać terapeutów, bo o lekarzach chyba już nie muszę wspominać.

Wszystko wydaje się trudne? Skąd!!! Jest trudniejsze niż myślisz, bo każdy z tych terapeutów ma swój plan terapii i chce by rodzic aktywnie w niej uczestniczył, więc zadaje do domu ćwiczenia, które rodzic dziecka powinien z nim wykonać samodzielnie w domowym zaciszu.

Poniedziałek, wtorek, środa…. Cały tydzień wypełniony jest po brzegi terapiami, wizytami u lekarzy, specjalistów różnej maści. Wszystko dla dziecka, które nie chodzi, może nie mówi, może przejawia trudne zachowania, nie jest samodzielne…

Jako fizjoterapeuci pracujemy głównie w gabinetach. Rzadko słyszę by fizjoterapeuta wychodził poza gabinet (zdarza się to, ale nie często). Mam to szczęście, że mam bardzo wymagającą pacjentkę, która jako cel funkcjonalny w naszej terapii wyznaczyła sobie zrobienie zakupów w Rossmanie (zawsze jej powtarzałam, żeby nie szukać ograniczeń w niepełnosprawności to mam!? ).

Któregoś dnia, po wielu terapiach spędzonych nad ćwiczeniem mięśni obręczy barkowej, tułowia postanowiłyśmy wyruszyć na shopping ?

Moja pacjentka- Alicja, lat 12, diagnoza mózgowe porażenie czterokończynowe (dla tych, którzy nie orientują się w temacie najcięższa postać tego schorzenia) była zachwycona, że może wreszcie sama pojechać na wózku ??‍?do sklepu.

Cel osiągnięty!!! ?????Obie byłyśmy szczęśliwe. Nieopodal Rossmanna znajdowało się przedszkole. Po drodze mijałyśmy mnóstwo dzieci, które trzymane za rękę przez rodzica wpatrywały się w Alicję niczym w obiekt z innej planety. Część z nich wskazywała palcem, część szeptała coś do mamy (ta część starsza, która została nauczona, że o niektórych rzeczach nie wolno mówić głośno). Wyjścia na dwór były dla mnie nowym doświadczeniem, niestety bardzo smutnym.

Na co dzień pracujemy zamknięci w gabinetach, czy ośrodkach, gdzie spotykają się głównie dzieci z niepełnosprawnością, więc na nikim nie robi wrażenia widok dziecka na wózku inwalidzkim, czy poruszającego się z chodzikiem. Kiedy przekraczam próg gabinetu wychodząc na zewnątrz, mam wrażenie jestem jakby w innej bajce??

Myślę, że najlepiej zna to uczucie rodzic dziecka z niepełnosprawnością, który spotyka się z tym każdego dnia. Dla mnie to było baaardzo nieprzyjemne uczucie, nie chcę wyobrażać sobie co czuje rodzic, a tym bardziej samo dziecko z niepełnosprawnością.

Któregoś dnia podczas naszego „rehabilitacyjnego spaceru” gdy stałyśmy przed przejściem dla pieszych i czekałyśmy na zielone światło obok stała dziewczynka z mamą. Na moje oko mogła mieć 6 lat (czyli nie tak mało). Widząc Alicję wskazała na nią palcem, mówiąc do mamy: ” Zobacz mamo, chora dziewczynka!” ?

… Nie chcecie wiedzieć co poczułam…

Gdy światła zmieniły się?, dziewczynka z mamą żwawo ruszyły do przodu, a Alicja spojrzała na mnie i powiedziała: „ Ja nie jestem przecież chora- jestem niepełnosprawna!” uśmiechnęłam się tylko wymownie, chociaż w głębi duszy chciało mi się płakać, po czym Ala powiedziała mi, że nie lubi gdy ktoś mówi, że jest chora i że chorym można być na grypę, czy raka a ona jest niepełnosprawna!♿

Długo ta historia chodziła po mojej głowie i pewnie zostanie w pamięci na zawsze. Dlatego chcę się nią podzielić szczególnie z rodzicami sprawnych dzieci, tych które biegają, skaczą, wspinają się na drabinki.

??Dzieci, które po zajęciach w szkole, wracają do domu i mogą się pobawić, spędzić czas tak jak chcą, czy tych, udających się na zajęcia, które lubią (taniec, judo, balet).
?? Dzieci, które potrafią powiedzieć co chcą, które same mogą zjeść i nikt nie musi ich karmić, w końcu ?? dzieci, których inne dzieci palcem nie wskazują.

Chcę byście wiedzieli jak wielkimi wojownikami są dzieci z niepełnosprawnościami i ich rodzice??

➡To dzieci, które w większości przypadków nie mogą chodzić, zjeść, iść do toalety czy w ogóle zmienić samodzielnie pozycji.
➡ To dzieci, które po zajęciach w szkole niemalże codziennie muszą jeździć na wiele terapii, które nie zawsze są ich ulubionymi zajęciami, ➡ dzieci, które muszą nosić sztywne ortezy (dla niewtajemniczonych, to takie bardzo sztywne buciki, w których czujesz się jak w nartach, a teraz wyobraź sobie cały dzień w nartach- CODZIENNIE!), ➡ dzieci, które muszą spędzać godziny w  niewygodnym pionizatorze, ponieważ nie są w stanie stać samodzielnie, ➡ dzieci, które często muszą rezygnować ze swoich planów ze względu na mnóstwo barier architektonicznych (nawet nie wiecie jak jest ich wiele nawet w Warszawie??), ➡ dzieci, które nigdy nie będą samodzielne chociaż bardzo by chciały.

Bardzo też chcą być akceptowane i traktowane we właściwy sposób. Nie chcą być wytykane palcami i jak np. moja pacjentka nie chcą być nazywane „chorymi”, lecz „z niepełnosprawnością”.

Zwróćmy proszę??na to uwagę w ferworze codziennego życia. I nie tylko dziś w Dniu Osób Niepełnosprawnych, ale każdego dnia.

Rozmawiajmy z dziećmi o niepełnosprawności. Niech ten wpis będzie wstępem do otwartej i szczerej dyskusji.

Podziel się z innymi rodzicami, szczególnie dzieci zdrowych,których życie pisze zupełnie inny scenariusz?

Na koniec kilka słów od wspaniałej dziewczynki. Zobaczcie koniecznie ??

? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?

„-Ale ona duża! Krzyknęła Kinga, gdy mąż pokazał jej zdjęcie.
Jednak tylko na zdjęciu dziewczynka wyglądała na dużą. Następnego dnia Kinga mogła wreszcie pójść i zobaczyć Liliankę; łzy same popłynęły jej po twarzy, gdy zobaczyła, jak maleńkie jest jej dziecko. Ucho córeczki było wielkości paznokcia u kciuka Kingi, całe jej ciałko nie było dłuższe od dłoni, a główka przypominała wielkością piłeczkę pingpongową. Kilka dni później, chcąc dać znajomym i rodzinie wyobrażenie o tym, jak mała była ich córeczka, Łukasz wpadł na pomysł: zdezynfekował własną obrączkę, włożył ją do inkubatora i bez problemu wsunął dziewczynce na nadgarstek. Takie maleńkie rączki miała ich córka.”

To fragment historii mojej pacjentki napisanej przez panią Dorotę Łosiewicz w książce zatytułowanej „Życie jest cudem”.

Lilka urodziła się w 28 tygodniu ciąży z wagą 495g (tak, 495g! To nie jest błąd w tekście). Lekarze nie dawali Lilce większych czas na przeżycie, a dziś jest wesołą i sprawną dziewczynką. Takich historii jest wiele…

Dziś obchodzimy Światowy Dzień Wcześniaka ? Dla mnie to dzień szczególnie ważny, ponieważ część moich pacjentów to dzieci urodzone przedwcześnie.

Chciałabym napisać coś mądrego, ale co ja tak naprawdę wiem o wcześniactwie???
Moja wiedza fizjoterapeutyczna jest niczym, przy tym co wie i czuje rodzic dziecka, które rodzi się „za wcześnie”.

To przez co przechodzą zarówno wcześniaki jak i ich rodzice wykracza ponad poziom hard?
Dlatego będąc laikiem w tym temacie dostałam wsparcie od mam, które chciałyby się podzielić swoimi historiami. Każda historia jest inna, choć okoliczności były podobne. Każda jest ważna i warto ją przeczytać, by chociaż w małym ułamku wyobrazić sobie co czuje taki rodzic. Chciałabym na blogu pokazać Wam kilka ważnych historii.

Po co? Każda mama zmaga się z trudnościami w macierzyństwie (któż nie?), ale czasami w tych codziennych problemach trudno nam pojąć, że może być gorzej. Widzę, że czasami pewne sprawy nas przerastają. Znam mamy, które płaczą ze złości, bo muszą zostać dwie doby dłużej w szpitalu po porodzie, podczas gdy mama wcześniaka dojeżdża do swojego maluszka, który leży w inkubatorze czterdziestą dobę. I nie chodzi o licytację, kto ma gorzej. Nie zrozumcie mnie źle…

Światowy Dzień Wcześniaka ? – ktoś wymyślił ten dzień nie bez powodu. Myślę, że warto uświadamiać społeczeństwo, ale też pokazywać (i nie bać się tego) jak jest to trudne doświadczenie dla osób, które muszą się z tym zmierzyć.

Nie bez powodu dzieci urodzone przedwcześnie nazywa się wojownikami. Walkę jaką toczą każdego dnia, oni i ich rodzice trudno sklasyfikować. Pewnie tylko rodzice wcześniaków wiedzą, czym ta walka jest. Tylko oni znają ten strach, niepewność, bezsilność i poczucie beznadziei, ale też poczucie winy, z którym zmaga się wielu z nich. Postanowiłam zebrać kilka historii, którymi zechciały podzielić się mamy wcześniaków.

Trudnych historii… I chociaż ja w swojej praktyce słyszałam ich wiele, zawsze wzruszają, często do łez. Dlatego jeśli macie ochotę zapraszam Was do lektury, może refleksji, nie tylko dziś. Przez najbliższe dni będę publikować historie spisane przez prawdziwe bohaterki- mamy wcześniaków.

? Życzę WAM drogie bohaterki byście nigdy nie traciły wiary we własne możliwości i możliwości Waszych małych wojowników. Jesteście wielkie!!! ?

Na koniec podrzucam filmik obrazujący sprawę. Obejrzyjcie do końca. Dobrze włączyć dźwięk. Posłuchajcie w jakiej “ciszy” przyszło rozpoczynać życie tym maluszkom?

P.S. Jeśli jesteś mamą wcześniaka i też chciałabyś się podzielić swoją historią, napisz do mnie śmiało?