
Moja historia nie jest taka jak inne historie ot odeszły wody i się urodził pospieszalski. Moja historia jest znacznie bardziej skomplikowana miałam zespół help powiesz to tylko zatrucie ciążowe ja ci powiem, że to coś więcej to także białkomocz oraz nadciśnienie ciążowe.10 listopada dowiedziałam się że jestem w ciąży, radość ogromna w końcu nasza jedynaczka będzie miała rodzeństwo. I psikus ciąża zagrożona ostrożny tryb życia, dużo leżeć, plemienia itp. Początkiem lutego jestem w szpitalu na podtrzymanie ciąży. Podczas usg dowiaduję się że będzie syn. Czuje się już coraz lepiej. Jest początek maja zaczynam puchnąc myślę sobie jest to normalne 10 lat temu też tak miałam- tylko wtedy odrobinę później. Zaczynają się bóle żeber( organizm mówi że coś nie tak) myślę sobie mały się rozpycha. Jest poniedziałek idę do lekarki ( od początku chodzę prywatnie) mówię jej ze strasznie puchnę, okazuje się że mam lekko podwyższone ciśnienieTo pewnie dlatego Pani puchnie, każe brać dopegyt. W środę o 2 w nocy wzywam pogotowie( pomimo tego że mój mąż nie chciał) strasznie boli mnie klatka piersiowa, lekarz robi ktg i jest ok. Ale mam ciśnienie 160/90 i zabierają mnie do szpitala. W czwartek robią wszystkie badania nie wiedzą co mi jest, wysyłają do okulisty- mam zmiany ciśnieniowe w oczach. W nocy z czwartku na piątek zaczynam wymiotować myślę- czymś się strułam. Rano o 6.30 robią mi ktg wszystko ok, ale boli pod żebrami tak bardzo że nie mogę oddychać (wtedy jeszcze nie wiedziałam,że moją wątroba wydaje prawie ostatnie tchnienia). Płacze z bólu, po 3h cierpienia dostaje paracetamol. W międzyczasie mój mąż przyjeżdża- nie wie co się dzieje dlaczego oni mi nie pomagają. Ból mija mój mąż jedzie do domu- córka ma biały tydzień w kościele. Lekarze nie wiele mówią. Jest konsultacja gastrologa- kolejne badania. Przychodzi po mnie pielęgniarka i mówi ze mam iść na porodówkę. Ja się pytam po co przecież do porodu mam jeszcze 2 mc, jestem zdziwiona ale idę. Podpinają mnie tam do ktg, widzę że cis się dzieje tętno dziecka około 160 mam źle przeczucia. Po chwili przychodzi lekarka i mówi że mam podpisać zgodę na natychmiastową cesarkę bo mam zespół help i jeśli tego nie podpisze i oni nie zrobią CC to za chwilę nie będzie ani mnie ani małego, boje się o niego strasznie . Proszę, żeby zaczekali z CC aż przyjedzie mój mąż- dzwonię do niego mówię żeby przyjeżdżał jak najszybciej bo będzie CC. Proszę je, że chce się z mężem jeszcze zobaczyć, zaczynam się tak strasznie bać o małego. Wpadłam w straszna histerię, płakałam cały czas jak mnie przygotowywali do CC, płakałam też na sali operacyjnej. Mówiłam im, że on przecież ma jeszcze czas. Przecież dopiero za 2mc ma się urodzić. Potem odpłynęłam, gdy mnie wybudzili to zapytałam jak mój syn. Powiedzieli mi że ładny chłopak. Znowu odpłynęłam, ocknęłam się na sali pooperacyjnej. Zobaczyłam mojego męża który płakał i moja zapłakaną mamę- dopiero nie dawno mąż mi powiedział że że mną było bardzo źle – lekarka mu powiedziała że jak ja i Kuba przeżyjemy pierwsza dobę to będziemy żyć, ale mu nic nie gwarantuje. Patrzę się w bok widzę, ze krew mi leci kroplówka. Myślę o cholera trochę narozrabiałam, mama mi mów i że miałam krwotok i straciłam dużo krwi. Przychodzi lekarka z patologii noworodka czy chce Pan zobaczyć syna, wyganiam męża żeby mi zrobił zdjęcie( w swojej naiwności myślałam że to będzie po prostu mniejsze dziecko). Mąż przychodzi rozklejony i pokazuje mi zdjęcie maleństwa od tyłu wszystkimi rurkami z maseczka na buzi. Płacze strasznie jak zobaczyłam zdjęcie. Dlaczego to właśnie nas spotkało, czemu mały musi już walczyć o swoje życie. Dzwonie do córki żeby jej powiedzieć że już ma brata. A ona mi krzyczy że ona nie ma brata, jej brat jest jeszcze w brzuchu. Cała ta sytuacja mnie strasznie boli. Mąż wychodzi że szpitala około 23. Proszę to żeby przyjechał jak najszybciej bo chce zobaczyć małego. Rano obchód lekarz się pyta jak się czuje już miałam mu powiedzieć jak mam się czuć jak mój syn jest po 2 stronie brzucha. Przyjechał mąż i pomógł mi się umyć albo raczej to on mnie umył ja nie mogłam ustać na nogach- miałam ze sobą dwie „koleżanki” cewnik i dren z którego się sączyła krew. Mąż wziął mnie na wózek i zawiózł do małego. Gdy to zobaczyłam to płakałam strasznie. Jeszcze ta karteczka informacyjna chłopak 31tc 1640g/ 39cm. Mówię pielęgniarce, która tam była ze on ma imię Kubuś. To mi powiedziała, że Kubusie są dzielne. Powiedziała też żebym spróbowała ściągać mleko- myślę cholera jak, on nie będzie ssał, kurczę i co dalej. Bolało mnie ciało ale jeszcze bardziej bolała mnie psychika ze mój mały musi tam być sam beze mnie- przecież on miał być jeszcze 2 miesiące u mnie w brzuchu. Po 3 dobach zaczął oddychać sam to był poniedziałek a w środę mogłam to po raz pierwszy kangurować. Jak mi to dali na klatkę, to nie wiedziałam jak go dotknąć, był taki maleńki ale cudowny bo mój. Pierwsze krople mleczka udało mi się ściągnąć w niedzielę na 2 dobę po CC. W poniedziałek przyszła CDL i pożyczył mi laktator szpitalny. Udawało mi się ściągnąć coraz to większa ilości mleka. Na szczęście mały jadł przez sadę od początku.- więc nie było tak źle z nim. Po 10 dobach od CC wpisali mnie do domu. Musiałam wracać bez niego, był płacz, rozpacz i żal do losu dlaczego akurat ja. Codziennie po południu byłam u niego na 3 do 4h. W 1 niedzielę czerwca idę do niego i pytam się pielęgniarek czy będę mogła go kangurować a ona mi mówi ze nie. To ja sobie myślę kurczę z nim jest źle. A ona mi mówi ze on jest w łóżeczku. Wazy 1670g, byłam taka dumna bo w końcu jego waga spadkowa to 1470g wiec miał się z czego odbijać. Kuba je przez sadę, jest za slaby, żeby ssac- później się okazał, że Kuba ma od urodzenia wzmożone napięcie w buzi i nadwrażliwość sensoryczną (stąd problemy z jedzeniem od początku). Jak u niego jestem to go uczę ssać smoczek. Opornie nam idzie. Po tygodniu pobytu w łóżeczku zaczyna jeść z butelki. Nie umie zjeść całej porcji. Jestem załamana przecież żeby wyszedł ze szpitala musi ważyć minimum 2kg i sam zjadać minimum 40ml. 19 czerwca lekarka się mnie pyta czy chce się położy koło niego bo waży już 1930g więc mogę przyjść jak na ginekologii będzie miejsce. Ja jej mówię że chce. Kurczę a córka ma zakończenie roku szkolnego w piątek. Uznajemy z mężem, że idę do szpitala a on w tym czasie rzeczy przywiezie do naszego nowego domu. We wtorek telefon ze mogę „położyć się” w szpitalu koło Kuby. To idę do niego będę mogła to w końcu poprzytulać. Nacieszyć się nim. Odwozi mnie mąż i córka. Córka po raz pierwszy widzi brata. Mąż po raz pierwszy bierze Kubę na ręce i płacze. W szpitalu razem spędzamy 9 dni. Przed ostatniej nocy młody łapie bezdech- monitor wyje, myślę sobie że my już nie wyjdziemy. Ale wychodzimy po długich 40 dniach w szpitalu. Młody ma na sobie pajacyka w rozmiarze 56 który jest na niego za duży- podwinięte rękawki. Ale Kuba to już chłop waży 2090g przy wypisie. Na wypisie informacja, iż Kuba musi się zgłosić do poradni: kardiologicznej (szumy w sercu), audiologicznej (podejrzenie niedosłuchu- na szczęście okazało się, że słyszy), neurologicznej, poradni rehabilitacyjnej i okulisty. Mąż boi się cokolwiek z nim rozbić, boi się mu zrobić krzywdę. Ja też się boję żeby mały przybierał na wadze i ładnie jadł z butelki. Żeby każdy myl ręce. W domu mąż nie zdążył skręcić łóżeczka- byliśmy w trakcie przeprowadzki. Kuba spal w wózku z monitorem oddechu. Nie udało mi go uchronić po tygodniu wylądowaliśmy znowu w szpitalu miał rota i Endo wirusa oraz przetaczanie krwi- miał straszna anemia. Kolejny powrót do domu nie wpuszczaliśmy nikogo przez tydzień. Młody je dalej dzielnie z butelki, a ja dalej ściągam mleko- karmienie co 2h w dzień i co 3 h w nocy. Żyje z budzikiem w ręce. Kolejne kontrole lekarskie, okulista co 2 tygodnie- brak retinopatii dobra wiadomość. Szpital nauczył mnie, że brak wiadomości to dobra wiadomość. Kardiolog szumy w sercu są dalej ale małe. Zaczynamy rehabilitacje, kurczę nie ma dla nas miejsca. Umawiamy się na telefon jak będzie miejsce to będą dzwonić. Fizjo mówi że jest wskazana rehabilitacja. Neurolog dopiero albo już po 3mc od zapisu, uf będzie można się szczepić. Przez przypadek lądujemy w ośrodku, gdzie jest dla nas miejsce na rehabilitacje. Okazuje się że ma wnm w obrębie barków oraz nóg, onm w brzuchu, asymetrie lewostronną oraz przykurcz prawej strony. Rehabilitacja 2x w tygodniu. Dobra wyćwiczymy to- mamy bynajmniej taką nadzieje. Jedziemy do Katowic do kontroli na badanie wzroku, mały ma nadwzroczność 5 i 5.75 zobaczymy co będzie po nowym roku- lekarz mówi o uszkodzeniu dna oka, ale nie chce stawiać pochopnej diagnozy. Po czasie okazało się, że wylewy dokomorowe II st. uszkodziły mu nerwy w oczach- padło nawet podejrzenie jaskry wczesnodzięcięcej (!). Kuba ma problemy brzuszkowe to jedziemy do gastronenatologa do Zabrza- efekt refluks. Okazało się również, iż mały ma alergię na BMK i ja przez okres karmienia go czyli przez 17 mc byłam na diecie. Czasem człowiek już nie ma sił. Mnóstwo pieniędzy idzie nie tylko na paliwo na wszelkiego rodzaju kontrolę, ale często tez na badania, które trzeba robić prywatnie bo NFZ termin zbyt odległy. Ktoś może powiedzieć to tylko kasa na paliwo ale lekarzy masz na NFZ. Ok, może kasa na paliwo to nie wiele nawet te parę słów na mc. Tylko jak masz 80% pensji. Mąż też super nie zarabia, masz kredyt na głowie i zero wsparcia od którejkolwiek strony- żadna babcia „nie ma czasu” by pomóc. To często masz dość. Czasem po któreś nie przesłanej nocy bo bolał to brzuch, jak wkładasz sól do lodówki to zastanawiasz się czy wszystko w porządku. Jak po którymś dniu tych samych ćwiczeń młody robi to samo to zastawiasz się czy to ma sens. Kubuś bardzo długo był opóźniony psycho-ruchowo. Miał prawie 2 lata jak zaczął swoim rozwojem fizycznym doganiać rówieśników. Obecnie ma prawie 2,5 roku mówi tylko pojedyncze słowa- oprócz rehabilitacji mamy również terapię z neurologopedą (z powodu braku mowy i zaburzeń SI). Obecnie jest tylko pod opieką neurologa, alergologa, psychologa dziecięcego, lekarza fizjoterapii. Każdy myśli że wcześniak to tylko malutkie dziecko. Nikt poza rodzicami i lekarzami często nie zdaje sobie sprawy jaka heroiczna walkę podejmują te dzieci. Kuba miał wylew II st., urodziny w zamartwicy, dostał 7/8/8 apgar. Jest bardzo radosnym dzieckiem. Dzięki naszej pracy (mojej i specjalistów) Kuba już coraz mniej odbiega od rówieśników. Obecnie naszym głównym „wrogiem” są problemy z mową, SI oraz oczy.
Pozdrawiam Brygida mama wojownika z 31tc .