Kubuś 31 tydzień

Moja historia nie jest taka jak inne historie ot odeszły wody i się urodził pospieszalski. Moja historia jest znacznie bardziej skomplikowana miałam zespół  help powiesz to tylko  zatrucie ciążowe ja ci powiem, że to coś więcej to także białkomocz oraz nadciśnienie ciążowe.10 listopada dowiedziałam  się że jestem w ciąży, radość ogromna w końcu nasza jedynaczka będzie miała rodzeństwo. I psikus ciąża zagrożona  ostrożny tryb życia, dużo leżeć, plemienia itp. Początkiem lutego jestem w szpitalu  na podtrzymanie ciąży. Podczas usg dowiaduję się że będzie syn. Czuje się już coraz lepiej. Jest początek maja zaczynam puchnąc myślę sobie  jest to normalne  10 lat temu też tak miałam- tylko wtedy odrobinę później. Zaczynają się bóle żeber( organizm mówi że coś nie tak) myślę sobie mały się rozpycha. Jest poniedziałek idę do lekarki ( od początku chodzę prywatnie) mówię jej ze strasznie puchnę, okazuje się że mam lekko podwyższone ciśnienieTo pewnie  dlatego Pani puchnie, każe brać dopegyt. W środę o 2 w nocy wzywam pogotowie( pomimo tego że mój mąż nie chciał) strasznie boli mnie klatka piersiowa, lekarz robi ktg i jest ok. Ale mam ciśnienie 160/90 i zabierają mnie  do szpitala. W czwartek  robią wszystkie badania nie wiedzą co mi jest, wysyłają do okulisty- mam zmiany ciśnieniowe w oczach. W nocy z czwartku  na piątek  zaczynam wymiotować myślę- czymś się strułam. Rano o 6.30 robią mi ktg  wszystko  ok, ale boli pod żebrami tak bardzo że nie mogę oddychać (wtedy jeszcze nie wiedziałam,że moją wątroba wydaje prawie ostatnie tchnienia). Płacze z bólu, po 3h cierpienia dostaje paracetamol. W międzyczasie mój mąż przyjeżdża- nie wie co się dzieje dlaczego oni mi nie pomagają. Ból mija mój mąż jedzie do domu- córka ma biały tydzień w kościele. Lekarze nie wiele mówią. Jest konsultacja gastrologa- kolejne badania. Przychodzi po mnie pielęgniarka  i mówi ze mam iść na porodówkę. Ja się pytam po co przecież  do porodu mam jeszcze 2 mc, jestem zdziwiona ale idę. Podpinają mnie tam do ktg, widzę że cis się dzieje tętno dziecka około 160 mam źle przeczucia. Po chwili  przychodzi lekarka  i mówi że mam podpisać zgodę na natychmiastową  cesarkę bo mam zespół help  i jeśli tego nie podpisze i oni nie zrobią CC to za chwilę  nie będzie ani mnie  ani małego, boje się o niego strasznie . Proszę, żeby zaczekali z CC aż przyjedzie mój mąż- dzwonię do niego mówię żeby przyjeżdżał jak najszybciej  bo będzie CC. Proszę je, że chce się z mężem jeszcze zobaczyć, zaczynam się tak strasznie  bać o małego. Wpadłam w straszna histerię, płakałam cały czas jak mnie  przygotowywali do CC, płakałam też na sali operacyjnej. Mówiłam im, że on przecież ma jeszcze czas. Przecież dopiero za 2mc ma się urodzić. Potem odpłynęłam, gdy mnie wybudzili to zapytałam jak mój syn. Powiedzieli mi że ładny chłopak. Znowu odpłynęłam, ocknęłam  się na sali pooperacyjnej. Zobaczyłam mojego męża który płakał i moja zapłakaną mamę-  dopiero  nie dawno mąż mi powiedział  że że mną było bardzo źle – lekarka mu powiedziała że jak ja i Kuba przeżyjemy pierwsza dobę to będziemy  żyć, ale mu nic nie gwarantuje. Patrzę  się w bok widzę, ze krew mi leci kroplówka. Myślę o cholera trochę narozrabiałam, mama mi mów i że miałam krwotok i straciłam dużo  krwi. Przychodzi lekarka z patologii noworodka czy chce Pan zobaczyć syna, wyganiam męża żeby mi zrobił zdjęcie( w swojej naiwności myślałam że to będzie po prostu mniejsze dziecko). Mąż przychodzi  rozklejony i pokazuje mi zdjęcie maleństwa od tyłu wszystkimi rurkami z maseczka na buzi. Płacze strasznie jak zobaczyłam zdjęcie.  Dlaczego  to właśnie  nas spotkało, czemu mały musi już walczyć o swoje życie. Dzwonie do córki żeby jej powiedzieć  że już ma brata. A ona mi krzyczy że ona  nie ma brata, jej brat jest jeszcze w brzuchu. Cała ta sytuacja  mnie strasznie boli. Mąż wychodzi  że szpitala  około 23. Proszę  to żeby przyjechał jak najszybciej  bo chce zobaczyć małego.  Rano obchód lekarz się pyta jak się czuje już miałam mu powiedzieć jak mam się czuć jak mój syn jest po 2 stronie brzucha. Przyjechał mąż i pomógł mi się umyć albo raczej  to on mnie umył ja nie mogłam ustać na nogach- miałam ze sobą dwie “koleżanki” cewnik i dren z którego się sączyła krew. Mąż wziął mnie na wózek i zawiózł do małego. Gdy to zobaczyłam to płakałam strasznie. Jeszcze ta karteczka informacyjna chłopak  31tc  1640g/ 39cm. Mówię pielęgniarce, która  tam była ze on ma imię Kubuś. To mi powiedziała, że Kubusie są dzielne. Powiedziała też żebym spróbowała ściągać mleko- myślę cholera jak, on nie będzie ssał, kurczę i co dalej. Bolało mnie  ciało ale jeszcze bardziej  bolała  mnie psychika ze mój mały musi tam być sam beze mnie- przecież on miał być jeszcze 2 miesiące u mnie w brzuchu. Po 3 dobach zaczął oddychać sam to był poniedziałek a w środę mogłam to po raz pierwszy  kangurować.  Jak mi to dali na klatkę, to nie wiedziałam jak go dotknąć, był taki maleńki ale cudowny  bo mój. Pierwsze krople mleczka udało mi się ściągnąć w niedzielę na 2 dobę po CC. W poniedziałek  przyszła CDL i pożyczył mi laktator  szpitalny. Udawało mi się ściągnąć coraz to większa ilości mleka. Na szczęście  mały jadł przez sadę od początku.- więc nie było tak źle z nim. Po 10 dobach od CC wpisali mnie do domu. Musiałam wracać bez niego, był płacz, rozpacz i żal do losu dlaczego  akurat ja. Codziennie  po południu  byłam u niego na 3 do 4h. W 1 niedzielę  czerwca idę do niego i pytam się pielęgniarek czy będę mogła go kangurować a ona mi mówi ze nie. To ja sobie myślę kurczę z nim jest źle. A ona mi mówi ze on jest w łóżeczku. Wazy 1670g, byłam taka dumna bo w końcu jego waga spadkowa to 1470g  wiec miał się z czego odbijać. Kuba je przez sadę, jest za slaby, żeby ssac- później się okazał, że Kuba ma od urodzenia  wzmożone napięcie w buzi i nadwrażliwość sensoryczną  (stąd problemy z jedzeniem od początku). Jak u niego jestem to go uczę ssać smoczek. Opornie  nam idzie. Po tygodniu pobytu w łóżeczku zaczyna jeść z butelki. Nie umie zjeść całej porcji. Jestem załamana przecież  żeby wyszedł ze szpitala musi ważyć minimum 2kg i sam zjadać minimum 40ml. 19 czerwca  lekarka się mnie  pyta czy chce się  położy  koło niego bo waży już 1930g więc mogę przyjść jak na ginekologii będzie miejsce. Ja jej mówię że chce. Kurczę a córka ma zakończenie roku szkolnego  w piątek. Uznajemy z mężem, że idę do szpitala a on w tym czasie rzeczy przywiezie do naszego nowego domu. We wtorek telefon ze mogę “położyć się” w szpitalu koło Kuby. To idę do niego będę mogła to w końcu poprzytulać. Nacieszyć się nim. Odwozi mnie mąż i córka. Córka po raz pierwszy widzi brata. Mąż po raz pierwszy bierze Kubę  na ręce i płacze. W szpitalu  razem spędzamy 9 dni. Przed ostatniej nocy młody łapie bezdech- monitor wyje, myślę sobie że my już  nie wyjdziemy. Ale wychodzimy po długich 40 dniach w szpitalu. Młody ma na sobie pajacyka w rozmiarze 56 który jest na niego za duży- podwinięte rękawki. Ale Kuba to już chłop waży 2090g  przy wypisie. Na wypisie informacja, iż Kuba musi się zgłosić do poradni: kardiologicznej (szumy w sercu), audiologicznej (podejrzenie niedosłuchu- na szczęście okazało się, że słyszy), neurologicznej, poradni rehabilitacyjnej i okulisty. Mąż boi się cokolwiek  z nim rozbić, boi się mu zrobić krzywdę. Ja też się boję żeby mały przybierał na wadze i ładnie jadł z butelki. Żeby każdy myl ręce. W domu mąż nie zdążył skręcić łóżeczka- byliśmy w trakcie przeprowadzki. Kuba spal w wózku z monitorem oddechu. Nie udało mi go uchronić po tygodniu  wylądowaliśmy znowu w szpitalu miał rota i Endo wirusa oraz przetaczanie krwi- miał straszna anemia. Kolejny powrót do domu nie wpuszczaliśmy nikogo przez tydzień. Młody je dalej dzielnie z butelki, a ja dalej ściągam mleko- karmienie co  2h w dzień i co 3 h w nocy. Żyje z budzikiem w ręce. Kolejne kontrole lekarskie, okulista co 2 tygodnie- brak retinopatii dobra wiadomość. Szpital nauczył mnie, że brak wiadomości to dobra wiadomość. Kardiolog szumy w sercu są dalej ale małe. Zaczynamy rehabilitacje, kurczę nie ma dla nas miejsca. Umawiamy się na telefon  jak będzie miejsce to będą dzwonić. Fizjo mówi że jest wskazana rehabilitacja. Neurolog dopiero albo już po 3mc od zapisu, uf będzie można się szczepić.  Przez przypadek lądujemy w ośrodku, gdzie jest dla nas miejsce na rehabilitacje. Okazuje się że ma wnm w obrębie barków  oraz nóg, onm w brzuchu, asymetrie lewostronną oraz przykurcz prawej strony. Rehabilitacja  2x w tygodniu. Dobra wyćwiczymy to- mamy bynajmniej taką nadzieje. Jedziemy  do Katowic do kontroli na badanie wzroku, mały ma nadwzroczność 5 i 5.75 zobaczymy co będzie po nowym roku- lekarz mówi o uszkodzeniu dna oka, ale nie chce stawiać pochopnej diagnozy.  Po czasie okazało się, że wylewy dokomorowe II st. uszkodziły mu nerwy w oczach- padło nawet podejrzenie jaskry wczesnodzięcięcej (!). Kuba ma problemy brzuszkowe  to jedziemy do gastronenatologa do Zabrza- efekt refluks. Okazało się również, iż mały ma alergię na BMK i ja przez okres karmienia go czyli przez 17 mc byłam na diecie. Czasem człowiek  już nie ma sił. Mnóstwo  pieniędzy idzie nie tylko na paliwo na wszelkiego rodzaju kontrolę, ale często tez na badania, które trzeba robić prywatnie bo  NFZ termin zbyt odległy. Ktoś może powiedzieć  to tylko kasa na paliwo ale lekarzy masz na NFZ. Ok, może kasa na paliwo to nie wiele nawet te parę słów na mc. Tylko jak masz 80% pensji. Mąż też super nie zarabia, masz kredyt na głowie i zero  wsparcia od którejkolwiek strony- żadna babcia “nie ma czasu”  by pomóc.  To często masz dość. Czasem po któreś nie przesłanej nocy bo bolał to brzuch, jak wkładasz sól  do lodówki to zastanawiasz się czy wszystko w porządku. Jak po którymś dniu tych samych ćwiczeń młody robi to samo to zastawiasz się czy to ma sens. Kubuś bardzo długo był opóźniony psycho-ruchowo. Miał prawie 2 lata jak zaczął swoim rozwojem fizycznym doganiać rówieśników. Obecnie ma prawie 2,5 roku mówi tylko pojedyncze słowa- oprócz rehabilitacji mamy również terapię z neurologopedą (z powodu braku mowy i zaburzeń SI). Obecnie jest tylko pod opieką neurologa, alergologa, psychologa dziecięcego, lekarza fizjoterapii. Każdy myśli że wcześniak to tylko malutkie dziecko. Nikt poza rodzicami i lekarzami  często nie zdaje sobie sprawy jaka heroiczna walkę podejmują te dzieci. Kuba miał wylew II st., urodziny w zamartwicy, dostał 7/8/8 apgar. Jest bardzo radosnym dzieckiem. Dzięki naszej pracy (mojej i specjalistów) Kuba już coraz mniej odbiega od rówieśników. Obecnie naszym głównym “wrogiem” są problemy z mową, SI oraz oczy.
Pozdrawiam Brygida  mama wojownika z 31tc  .

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *